Смертельная "стабильность"

Что обсуждалось? Изменения в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» - о финансировании лечения так называемых «орфанных» (редких) заболеваний. В том числе, это - генетические, наследственные заболевания: атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия и другие заболевания. Почти всегда они ведут к инвалидности, к сокращению продолжительности жизни, или к летальному исходу.

Лекарства для больных орфанными заболеваниями крайне дорогостоящие: лишь для поддержания текущего состояния (чтобы не стало хуже) может понадобиться 1-2 миллиона рублей в месяц. При этом Федеральный закон «Об основах охраны здоровья» возлагает всю ответственность за обеспечение этими лекарствами на региональные власти.

Больных мукополисахаридозом даже в Петербурге - не более двух десятков, но расходы на их лечение оказываются весьма ощутимыми. И это - при петербургском бюджете в 400 миллиардов рублей. А если такие больные живут в «бедных», но населенных регионах? Практика показывает, что многие регионы не могут заложить в своих бюджетах необходимые для лечения «орфанных» заболеваний средства. И больные, и их родственники оказываются перед выбором: или искать деньги самим, или готовиться к худшему…

Получается, что жизнь людей зависит от того, в «богатом» или «бедном» регионе они проживают. Чего в нормальной стране не должно быть по определению.

В ноябре 2012 года питерское Законодательное Собрание направило в Госдуму проект: изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан», где предлагалось сохранить ответственность за лекарства для «орфанных» заболеваний за регионами, но деньги на эти цели выделять в виде субсидий из федерального бюджета. Такой же механизм описан в законе для обеспечения больных такими болезнями, как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянным склерозом, рядом онкологических заболеваний, а также тех, кто перенес трансплантацию органов и (или) тканей. Но на перечисленные выше «орфанные» заболевания он сегодня не распространяется.

Инициатива питерского парламента ушла в Москву и там заглохла. А затем появился очень похожий законопроект депутатов Госдумы Андрея Озерова и Ольги Епифановой. В нем «орфанные» заболевания и лекарства для их лечения предлагалось выделить в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. Казалось бы, совершенно естественная и необходимая инициатива. Но правительство России выступило категорически «против». В отзыве на законопроект, подписанном руководителем аппарата правительства, вице-премьером Сергеем Приходько, сухо констатировалось, что за лечение «орфанных» заболеваний отвечают регионы, а принятие проекта приведет к увеличению расходов федерального бюджета. Также против проекта выступили Счетная Палата РФ и думский комитет по социальной политике.

Думский комитет по охране здоровья тоже посетовал на рост расходов федерального бюджета в случае принятия законопроекта, но привел и дополнительную аргументацию. Во-первых, по мнению комитета, «Российская Федерация взяла на себя полномочия по финансированию лекарственного обеспечению отдельных категорий граждан по самым высокозатратным заболеваниям, предусмотрев возможность Правительству Российской Федерации расширять перечень дорогостоящих заболеваний». Что делать, если правительство РФ не расширяет этот перечень, не включает в него «орфанные» заболевания, не указано. А во-вторых, комитет сослался на определение Конституционного суда, фрагмент необходимо процитировать. Разграничение помощи больным с редкими заболеваниями между федеральной и региональной властью «направлено на совершенствование организационно-правового механизма государственного гарантирования права на охрану здоровья граждан и (…) обеспечивает основанную на принципе поддержания доверия населения к действиям публичной власти разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан».

Иначе говоря, надо сохранить нынешний порядок - гибельный для больных из «бедных» регионов, потому что он обеспечивает «разумную стабильность и предсказуемость политики».

Неважно, что люди умирают - зато «стабильность» сохраняется. Пусть и смертельная.

Источник:novayagazeta.ru