Регистрация
» » Государственный диагноз

Государственный диагноз

7-08-2014, 15:43
Этим летом ГД отклонила проект федерального закона о лечении пациентов с орфанными болезнями за счет федерального бюджета.

Проект был рассмотрен не впервые. Как следует из официальной информации, «законопроект с января 2014 года концептуально не изменился, поэтому позиция правительства по нему осталась прежней».

Что рассматривали и что осталось прежним?

Речь идет о том, что в России, как и во всем мире, живут люди с редкими болезнями. Сколько таких болезней в природе - не известно, а установлено около 7 тысяч.

Правительство России приняло специальное постановление, где были названы 24 редкие болезни, которые подлежат лечению в нашей стране. Почему 24 болезни - потому что к моменту принятия постановления именно для этих болезней были зарегистрированы лекарства.

Некоторые лекарства из этого списка по цене доступны для любой семьи. А вот некоторые - например от мукополисахаридоза - стоят баснословных денег: скажем, элапраза - чуть менее 200 тысяч рублей, а минимальный прием в месяц - 8 флаконов.

Такая финансовая нагрузка посильна не всем регионам, а лечить нужно всех больных и пожизненно. И вот депутаты ГД РФ внесли законопроект о федеральном финансировании такого лечения.

Так вот, судя по заключению полномочного представителя РФ в Думе А.Синенко, государство второй раз за 2014 год доводит до сведения ГД, что позиция правительства не изменилась: федеральное финансирование утверждено не будет.

И получается, что лечение больных по жизненным показаниям зависит от доброй воли губернатора региона.

А регионы и губернаторы у нас разные. Есть регионы богатые и есть дотационные, есть губернаторы законопослушные, а есть - экономные. И кто такого владыку посмеет укорить? Вот он год не закупает лекарств для двух-трех пациентов, которые без лечения умрут раньше времени, - ну так им все равно умирать, а деньги сэкономил. Дорогу построил или праздник провел - ведь не себе в карман положил, для людей старался. А тут одного лечил, а целый город остался без салюта. И получается, что у каждого своя правда.

Или не получается?

На самом деле, даже если не принимать во внимание ценность человеческой жизни, а рассмотреть исключительно экономическое обоснование вопроса, выходит совсем не то, что нам стараются доказать.

Нас убеждают в том, что денег на федеральное финансирование нет.

Хорошо, предположим, что это так. Но ведь в региональные бюджеты деньги тоже не Дед Мороз приносит - это запланированные доходы и расходы, субсидии и дотации из федерального бюджета и т.д. То есть для того, чтобы целый год без перерыва у больного ребенка было лекарство, без которого он погибнет, взрослые дяди и тети должны соблюдать закон. А по закону в каждом регионе должна работать специальная программа, где будет четко расписано, где брать деньги на лекарство для каждого конкретного больного с редким заболеванием, в какой аптеке он получит лекарство и в какой клинике это лекарство введут.

А если в регионе денег нет, то закон позволяет обратиться за помощью в Минфин и Минздрав РФ или выйти с законодательной инициативой об изменении порядка финансирования. А на самый худой конец - законодательное собрание региона может обратиться за помощью к президенту.

? ? ?

В Тюмени живет 6-летняя Маргарита Мясникова. У нее мукополисахаридоз 6-го типа. И есть заключение федеральной клиники о том, что ей по жизненным показаниям необходим препарат наглазим. Однако руководитель службы материнства и детства Минздрава Тюмени Елена Сергеевна Дедюкина на просьбу начать лечение ответила, что она сама смотрела ребенка и пришла к выводу, что девочка не нуждается в таком лечении, так как уже три года принимает более дешевые лекарства и до сих пор жива.

А в городе Можге в Удмуртии живет Стас Соломин. Ему тоже 6 лет, 4 года назад ему поставили диагноз синдром Хантера. Назначили лечение по жизненным показаниям. А жизненные показания - это когда человек не может жить без определенного лекарства. Но Стас пока живет. Правда, сначала он начал забывать некоторые слова, а потом просто перестал говорить. Сейчас он ходит только за руку, разучился одеваться и постоянно кричит, потому что у него все болит. А маме Стаса все эти годы объясняют, что у минздрава Удмуртии денег на лечение ребенка нет. Потом стали говорить, что деньги выделили, но они ушли на помощь жертвам наводнения в Крымске и в Алтайском крае. В прокуратуре Удмуртии нарушений прав Стаса Соломина не усматривают. Странно. В Башкирии живет Марсель Газизов, которому 27 лет. У него тоже синдром Хантера, и ему нужно такое же лекарство, как и Стасу Соломину, - бешено дорогая элапраза. Минздрав Башкирии не торопился покупать для него лекарство, а прокуратура вынесла представление об устранении нарушения прав больного Газизова. И обязала минздрав республики обеспечить его лекарством.

Интересно, почему каждый год летом в регионах заканчиваются квоты на госпитализацию в федеральные центры, где могут назначить лекарство по жизненным показаниям?

Происходит это с удручающим постоянством, из чего следует, что это не экспромт, а запланированная акция по экономии средств бюджета. А в этом случае родители больного ребенка должны будут не только найти возможность добраться до федеральной клиники, но и оплатить обследования, необходимые для постановки диагноза и назначения лечения. Понятно ведь, что мама, как правило, работать не может, потому что она ухаживает за больным ребенком. Остается папа, который должен работать за двоих. Но папы в таких семьях встречаются не часто. Поэтому мама тяжелобольного ребенка может просто не найти денег на спасительную поездку, а региону от этого - сплошная польза. Раз лечение не назначено, значит, можно и не лечить: экономия!

Этим летом у четырех новосибирских детей с синдромом Хантера случилось два перерыва в лечении. Во всем мире врачи знают, что перерыв в лечении таких детей абсолютно недопустим. Из-за такого грубого нарушения ребенок может утратить важнейшие жизненные навыки или погибнуть. Но во всем мире это знают лишь теоретически, а у нас есть бесценный практический опыт.

В Волгограде несколько лет назад умер 10-летний Сережа Любченко. Его лечили полтора месяца, а потом пришел другой министр здравоохранения, и драгоценное лекарство закупать перестали. Еще через полтора месяца Сережи не стало.

Егору Яковлеву из Маркса было 8 лет. Он пережил несколько перерывов в лечении, но с каждым разом его состояние ухудшалось. Он тоже умер под рассказы врачей о том, что помочь ему невозможно.

Сереже Коскину из Нижегородской области было 18 лет. Он лечился без малого год, а когда в лечении наступил перерыв, он умер.

К сожалению, это неполный список. Хотелось бы, чтобы у него не было продолжения, но оно будет. Потому что государство не хочет брать на себя обязанность за лечение детей с мукополисахаридозом и с другими редкими заболеваниями.

? ? ?

Согласно 44-й статье Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» редкими считаются заболевания, распространенность которых составляет не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

Сегодня в Федеральный регистр людей с редкими заболеваниями включены 11 557 пациентов, в том числе 6761 ребенок.

Как уже говорилось, в соответствии с 83-й статьей вышеупомянутого закона все пациенты с редкими заболеваниями должны обеспечиватьcя лекарствами за счет бюджетных средств регионов России, но, по данным Минздрава России, только 63 процента таких пациентов получают необходимые лекарства. И выходит, что 37 процентов больных лечения по жизненным показаниям не получают. Помимо мукополисахаридоза речь идет о больных тирозинемией, болезнью Фабри, острой перемежающейся порфирией, несовершенным остеогенезом, муковисцидозом (около 3000 больных) гипофизарным нанизмом, и т.д. Это чудовищная цифра.

В чем причина этого кошмара?

Смотри выше: территориальные программы государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи приняты только в 24 регионах страны из 83. Там, где такие программы не приняты, пациенты вынуждены добиваться лечения через суды, причем нередко дело доходит до Генеральной прокуратуры России.

То есть люди судятся с государством за право жить.

Знаете почему?

Потому что государство в лице чиновников, принимающих ответственные решения, по сей день не уверено в том, что люди, которые не могут работать, а стало быть, приносить подоходный налог, вообще имеют право на существование.

Эту точку зрения разделяют многие здоровые граждане. Ну в самом деле: например, дети с синдромом Хантера не только не смогут в будущем преподавать высшую математику, но и выглядят ужасно. По странному стечению обстоятельств социальные службы именно их не перегружают билетами в театр, в цирк и на новогодние елки. Судя по всему, чиновникам кажется, что это - ну, скажем, неразумно. Все равно они ничего не поймут, только билеты пропадут.

Между тем именно отношение к таким людям, а не олимпиады и полеты в космос определяют лицо страны.

Во-первых, потому что если к «редким людям» относиться по-человечески, они, бывает, встают на ноги и живут жизнью так называемых здоровых людей: работают, пишут стихи и картины, играют в театре и т.д. Просто это требует огромных душевных сил, а их нынче принято экономить.

Во-вторых, потому что никто не знает, кто следующий.

В-третьих, никому не дано заглянуть в сердце матери, у которой родился неизлечимо больной ребенок. Не все готовы посвятить себя такому ребенку - это жизнь как она есть. Но многие совершают этот тихий подвиг. И их мучения - от равнодушия окружающих, от бессилия, от постоянного преодоления препятствий - это мучения, на которые здоровые обрекли здоровых. Мера сочувствия им - это и есть мера всех вещей, золотой стандарт государства, защищающего слабых.

? ? ?

Нам все время говорят, что федеральный бюджет не справится с этой задачей, а вот регионам это по силам.

Зачем врут? Каждая домохозяйка знает, что если покупать стиральный порошок в маленькой коробке, он обойдется куда дороже, чем порошок в большом мешке. А в Минфине про это не слыхали?

Понятно, что каждый регион закупает лекарство по своим ценам - кто как сторгуется. Но ведь ясно, что если купить сразу на целый год и на всю страну - цены будут совсем другие. Это и будет настоящая экономия, о которой так пекутся наши депутаты.

И что же мешает по-хозяйски расходовать деньги? Почему наша богатая страна с таким завидным постоянством отказывается закупать дорогие лекарства по адекватным ценам и, таким образом, лишает возможности лечиться тех больных, для кого это - жизнь?

Источник:mk.ru

Автор: Shef
Прочитали - 278
Распечатать
Похожие новости:

"Пациенты боятся, главврачи зарабатывают"

Общество
Сказка для взрослых

Сказка для взрослых

Экономика
На лечение – в Россию

На лечение – в Россию

Политика
Минздрав предлагает ограничить продолжительность сеанса у врача

Минздрав предлагает ограничить продолжительность сеанса у врача

Общество
Смертельная

Смертельная "стабильность"

Общество
О лечении и жертвах

О лечении и жертвах

Общество
Ошибка вице-премьера

Ошибка вице-премьера

Общество
ОНФ берет под опеку больных с редкими заболеваниями

ОНФ берет под опеку больных с редкими заболеваниями

Политика

"Уходи с госслужбы и лечись"

Общество

"Бинтов сделать не могут, а импортные томографы запрещают"

Общество
Врачи будут посылать пациентам SMS с напоминаниями

Врачи будут посылать пациентам SMS с напоминаниями

Общество
Севастополь. Больницы через неделю останутся без метадона

Севастополь. Больницы через неделю останутся без метадона

Общество
Чиновники планируют уменьшить финансирование здравоохранения

Чиновники планируют уменьшить финансирование здравоохранения

Общество
Госнаркоконтроль готов вылечить всех наркоманов

Госнаркоконтроль готов вылечить всех наркоманов

Экономика
Главный детский онколог: фонды дискредитируют медицину

Главный детский онколог: фонды дискредитируют медицину

Общество
Зачем лечить стариков

Зачем лечить стариков

Общество
Броневой как лакмусовая бумажка бездушия к человеку в РФ

Броневой как лакмусовая бумажка бездушия к человеку в РФ

Общество
Скорая на расправу помощь

Скорая на расправу помощь

Общество
Медицина российского средневековья

Медицина российского средневековья

Общество
Минздрав направит 120 млрд дополнительно на лекарства

Минздрав направит 120 млрд дополнительно на лекарства

Новости мира
Комментарии к новости0
Комментировать
О нашем сайте

На нашем новостном портале вы можете узнать самые свежие новости, происшествиями в мире, политике стран, самые разнообразные мировые новости ждут Вас на нашем сайте, вы можете дискутировать с другими посетителями нашего портала novostimira.net обсуждать самые насущные горячие новости как вашей страны, так и новости всего мира, проставляя рейтинг новостям, вы делаете их более популярными во всём мировом интернет сообществе. Будь в курсе всех событий мировых новостей, делись всей информацией на нашем сайте в социальных сетях. Новости мира - твой новостной портал в мировые новости !

Copyright © 2014 - 2018 NovostiMira.net

  • Яндекс.Метрика