ОНФ берет под опеку больных с редкими заболеваниями

Строго раз в две недели - капельницы, и так на протяжении всей жизни. В награду - возможность чувствовать себя здоровой, или почти здоровой, и исполнение главной мечты - родить ребенка. Екатерина Сурьянинова сейчас на ранних сроках беременности, и с редким заболеванием крови ей приходится сражаться за двоих.

Когда у Кати обнаружили редкую форму анемии, сразу стало понятно, что за свой счет нужное лекарство в аптеке не купить, так как в год лечение обходится в 24 миллиона рублей. В соответствии с законом, обеспечивать девушку препаратом должны региональные власти, но местный минздрав на обращения реагирует. Пока с препаратом помогают благотворительные организации, а с нижегородскими медиками девушка вот уже несколько лет безуспешно судится.

История Екатерины - далеко не единичный случай. В России так называемыми "орфанными" заболеваниями страдает чуть больше 11 тысяч человек. В масштабах огромной страны это, конечно, очень небольшая цифра, подобные болезни потому и входят в особую группу - редких. С 2013 года обеспечивать таких пациентов лекарствами обязаны регионы. Член Центрального штаба ОНФ, заместитель руководителя Федерального неврологического центра экстрапирамидных заболеваний и психического здоровья Эдуард Гаврилов отмечает: "В 2013 году во многих регионах не составили регистры намеренно, чтобы не обременять бюджеты".

Ситуацию с орфанными заболеваниями обсуждают на заседании Комитета по социальной политике Совета Федерации. В составе рабочей группы - участники Общероссийского народного фронта, где проблему редких заболеваний изучают уже не первый год. Говорят, что с мертвой точки дело сдвинулось в апреле 2014 года, когда был одобрен перевод пациентов с регионального на федеральное финансирование. Выяснилось, что централизованная закупка лекарств поможет существенно сэкономить.

А еще необходимо расширить и перечень редких заболеваний, где сейчас всего 24 названия, несмотря на то, что в действительности их гораздо больше. Прежде всего, это нужно для того, чтобы утвердить по ним стандарты оказания медицинской помощи. За качеством их исполнения в ближайшее время начнут следить эксперты специального центра мониторинга, куда пациенты смогут обращаться не через суд, а напрямую.

Источник:vesti.ru